Sekitar 3,3% anak Indonesia berusia 5–17 tahun memiliki disabilitas. Pemerintah telah menyediakan kebijakan dan program perlindungan sosial untuk membantu mereka, namun, dukungan tersebut masih belum menjangkau seluruh kebutuhan anak dengan disabilitas. Keluarga yang merawat anak dengan disabilitas menanggung biaya pengasuhan yang lebih tinggi dibandingkan keluarga lainnya. Bantuan sosial yang tersedia, seperti Program Keluarga Harapan, Program Indonesia Pintar, Asistensi Rehabilitasi Sosial (ATENSI), serta BPJS Kesehatan, belum sepenuhnya mampu menutupi kebutuhan tersebut.
Kesenjangan ini juga terlihat dalam temuan Analisis Landscape UNICEF 2023. Banyak anak dengan disabilitas masih kesulitan mengakses perlindungan sosial yang seharusnya membantu mereka. Sekitar 17% dari mereka hidup dalam kemiskinan, menjadikan mereka lebih rentan miskin dibandingkan anak tanpa disabilitas. Kondisi ini membatasi akses mereka terhadap pendidikan, layanan kesehatan, dan gizi.
Tantangan finansial yang dihadapi keluarga dengan anak dengan disabilitas semakin diperjelas oleh temuan studi terbaru: hanya 20% kelompok masyarakat terkaya yang mampu menutupi biaya bulanan terkait disabilitas. Biaya pendidikan bagi anak dan remaja saja dapat mencapai Rp1,7 juta hingga Rp5,35 juta per bulan. Angka ini menunjukkan betapa beratnya beban yang harus ditanggung keluarga.
Situasi tersebut menegaskan kebutuhan mendesak untuk mereformasi program perlindungan sosial agar benar-benar mampu menjawab tingginya biaya pengasuhan anak dengan disabilitas. Karena itu, ketersediaan bukti yang kuat menjadi sangat penting untuk membantu pembuat kebijakan merancang perlindungan sosial yang lebih inklusif dan responsif terhadap kebutuhan mereka.
Southern African Social Policy Research Insights (SASPRI) ditunjuk oleh UNICEF Indonesia, Kementerian Keuangan, dan Bappenas untuk melaksanakan studi mengenai estimasi biaya pengasuhan anak dengan disabilitas. Menimbang pentingnya pengetahuan dan konteks lokal, SASPRI menggandeng The SMERU Research Institute untuk melaksanakan studi ini.
Studi ini mencakup empat kegiatan utama.
- Meninjau lanskap terkini terkait disabilitas anak di Indonesia
- Menganalisis pola pengeluaran rumah tangga yang memiliki anak dengan disabilitas
- Mengembangkan kerangka estimasi biaya pengasuhan anak dengan disabilitas
- Menyusun laporan serta mempresentasikan temuan studi
Studi ini memiliki tujuan sebagai berikut.
- Membuat estimasi atas biaya pengasuhan anak dengan disabilitas pada berbagai kuintil kesejahteraan, serta membandingkannya dengan biaya pengasuhan anak tanpa disabilitas.
- Membuat estimasi total biaya tambahan perawatan secara nasional untuk periode lima tahun ke depan dan mengidentifikasi kapasitas serta ruang fiskal yang tersedia untuk membiayai kebutuhan tersebut.
- Menyusun naskah kebijakan untuk merekomendasikan reformasi program perlindungan sosial berdasarkan temuan estimasi biaya pengasuhan anak dengan disabilitas, dengan menekankan implikasi dan konsekuensi dari tidak dilakukannya intervensi kebijakan.
- Melaksanakan dialog kebijakan guna mencapai konsensus mengenai reformasi tingkat manfaat pada program-program bantuan sosial utama yang saat ini berlaku.
Studi ini menggunakan pendekatan metode campuran, yang menggabungkan analisis kuantitatif terhadap data pengeluaran rumah tangga, tinjauan literatur, serta diskusi kelompok terarah (FGD) dengan pengasuh dan para pemangku kepentingan kunci. Kegiatan yang dilakukan meliputi
- meninjau kondisi terkini terkait disabilitas anak;
- menganalisis pola pengeluaran menggunakan data SUSENAS untuk mengestimasi biaya tambahan dalam mengasuh anak dengan disabilitas;
- menyusun kerangka biaya berdasarkan Minimum Essential Standard of Living (MESL) yang disesuaikan dengan konteks Indonesia; dan
- memvalidasi asumsi dan menyempurnakan estimasi melalui keterlibatan pemangku kepentingan secara berkelanjutan serta FGD.


